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唐氏綜合症孩子和家庭所面對的挑戰

29 March 2025

唐氏綜合症是一種因存在額外的第三條21號染色體或其一部分而引起的遺傳性疾病,因此他們會出現各種健康和發育問題,而聽力和言語障礙是其中兩個常見問題。文獻一致表明在唐氏綜合症的嬰兒和兒童中,聽力障礙的盛行率很高,估計為25-35% (Nightengale et al., 2017; Park et al., 2012),而聽力問題又會妨礙語言習得,在加上智力障礙的影響下,對日常活動的參與度和社交溝通構成挑戰。

言語發展方面,很多唐氏綜合症的兒童都有語言障礙,例如:語言理解和表達上的困難、發音錯誤,而言語清晰度低則可能咽喉和口腔發音器官的特徵相關,一般來說,他們的臉部輪廓較扁平、鼻樑較低、嘴巴較小且舌頭突出。

唐氏綜合症給孩子們在健康和教育方面帶來了特殊的挑戰,也給他們的家庭帶來了一些不同尋常的壓力(Lam and Mackenzie, 2002)。話雖如此,必須強調的是並非所有家庭都有著相同的故事,根據McCubbin et al. (1996)的「家庭壓力、調適和適應的韌性模式」理論,一個家庭如何看待和定義唐氏綜合症、支援資源的多寡、面對壓力時的心態、解難和溝通能力等都會影響到他們如何面對逆境。

有些家庭會向親友甚至公眾人分享他們的經驗,教育他人關於唐氏綜合症,這不僅有助於社會理解和接納唐氏綜合症孩子,還促使我們思考如何創造一個更包容的社會,由此可見,這些家庭展現了驚人的適應能力,不僅能夠迎接挑戰,還能過著豐盛的生活。

Reference

Lam, L. W., & Mackenzie, A. E. (2002). Coping with a child with Down syndrome: The experiences of mothers in Hong Kong. Qualitative health research, 12(2), 223-237.

McCubbin, M. A., McCubbin, H. I. and Thompson, A. I. (1996) Family Problem Solving Communication, in H. I. McCubbin, A. I. Thompson, and M. A. McCubbin (eds.) Family Assessment: Resiliency, Coping and Adaptation-Inventories for Research and Practice. Madison, WI: University of Wisconsin, pp. 639-688.

Nightengale, E., Yoon, P., Wolter-Warmerdam, K., Daniels, D., & Hickey, F. (2017). Understanding hearing and hearing loss in children with Down syndrome. American Journal of Audiology, 26(3), 301-308.

Park, A. H., Wilson, M. A., Stevens, P. T., Harward, R., & Hohler, N. (2012). Identification of hearing loss in pediatric patients with Down syndrome. Otolaryngology--Head and Neck Surgery, 146(1), 135-140.

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